Fondation André-Delambre
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SLA

" Une étincelle qui nous permettra de trouver une solution."

-André Delambre
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Comité de recherche scientifique
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SSLAQ


LES PROJETS 2006-2007 DE LA SOCIÉTÉ DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE DU QUÉBEC (SSLAQ)

SUBVENTIONNÉS PAR LA FONDATION ANDRÉ-DELAMBRE

1. Le programme de prêts d’équipements et d’aides techniques
2. Étendre le programme de groupes de soutien à Montréal et dans les régions éloignées
3. Offrir des services de transport adapté pour faciliter la participation aux activités de
    la Société
4. Mise à jour du site Web de la Société
5. Coordonnateur des services à la clientèle
6. Portion du salaire de la travailleuse sociale

FAITS SAILLANTS DU SERVICE À LA CLIENTÈLE
PERIODE DU 1ER JUILLET 2006 À CE JOUR

Le Service à la clientèle de la Société de la SLA du Québec a pour mission
d’améliorer constamment la qualité de vie des personnes aux prises avec la SLA, de
fournir des services de soutien et d’information à toutes les étapes de la maladie et
de servir de centre complet d’informations et de ressources.
La Société répond aux demandes des patients, des intervenants, aidants naturels et
des familles quelque soit leur lieu de résidence au Québec, au Canada et à l’étranger.
 
Soutien téléphonique
 -La nature des appels varie.
 -Principales interventions : information; soutien psychosocial, support;
  consultation; références vers les ressources adéquates.
 
 -Clientèle : les personnes atteintes de SLA ; les personnes en attente d'un
diagnostic possible de SLA ; les proches d'une personne atteinte de SLA ; les
aidants d'une personne atteinte (famille, amis), les professionnels de la santé.

- Plus de 300 envois de documents d’informations à des personnes atteintes,
des proches et des intervenants.

Groupe de support et de soutien.

Les thèmes des groupes de soutien se sont diversifiés au gré des demandes des
participants exprimées à chaque rencontre.
5 septembre 06 Évolution de la recherche médicale face à la SLA (Dre Monique
D’Amour)
11 octobre 06 Les ressources résidentielles (Claude Gingras, CR Lucie-Bruneau)
8 novembre 06 Relations familiales – Une blessure de l’amour : l’emprise (Marie-
Hélène Ouellette, psychothérapeute)
31 janvier 07 Génétique et SLA (Isabelle Thibault, Centre de recherche du
CHUM - Hôpital Notre-Dame)
14 mars 07 L'exercice et la SLA (Stéphanie Robidoux, CLSC Lasalle)
18 avril 07 La travailleuse sociale et la SLA
30 mai 07 Les soins palliatifs (Patrick Vinay, Hôpital Notre Dame)
12 septembre 07 La SLA (Dre Monique D’Amour)
10 octobre 07 « J’en veux pas de ton fauteuil roulant » (L’acceptation des aides
techniques, CR Lucie-Bruneau : Daniel Berthiaume, éducateur;
Diane Milot, ergothérapeute)
15 novembre 07 Les outils d’aide à la communication (CR Constance Lethbridge :
Paula Stone, ergothérapeute; Michelle Bourque, orthophoniste)

Café-Rencontres
Les fréquences des café-rencontres sont d’une fois par mois en moyenne et offrent une continuité aux groupes de soutien.
 
Présence en régions :
Afin de rejoindre les personnes touchées par la SLA, sensibiliser la population,
répondre aux besoins des membres de la société, offrir de meilleurs services partout dans
la province, nous avons continué à développer le projet « En route avec La
Société de la SLA : tendons la main à la communauté », soit une tournée
provinciale d’une équipe de la Société de la SLA du Québec.

Buts/objectifs :
• Accroître l’accès aux services de la Société partout dans la province
• Faire connaître la maladie aux neurologues et autres professionnels de la santé et
  aux médias
• Dans chacune des régions, former une équipe de bénévoles qui participeront au
  nouveau programme Service de bénévoles
• Recruter de nouveaux membres
• Établir des contacts avec les personnes touchées par la SLA dans chaque région
• Déterminer un nouvel endroit pour la marche de la SLA (pour créer des liens dans la
  communauté, amasser des fonds et sensibiliser la population au sujet de la maladie)
• Instaurer un réseau et des outils qui assureront la continuité des services dans la
  région.

Les activités qui ont eu lieu :

À Trois-Rivières, en Mauricie, le 15 novembre 2006,
À Sainte-Thérèse, le 29 novembre 2006,
À Québec,  le 3 avril 2007
À Sherbrooke, le 17 avril 2007
A Gatineau, en Outaouais, le 8 novembre 2007,
A Longueuil, en Montérégie, le 23 novembre 2007,
De plus, des journées à Québec et Sherbrooke, en hiver 2008, sont programmées.
Notre objectif est de visiter au moins quatre régions par année et faire des
partenariats avec des centres (soit les cliniques de SLA ou les centres de
réadaptation) pour nous assister et maintenir ce service important dans ces régions.

Le programme de prêts d'équipements et d'aides techniques
Les prêts d’équipement ont augmenté et le service continue à s’élargir de mois en
mois. Nous maintenons une réponse rapide (environ 1 semaine) et nous n’avons
aucune liste d’attente. Nous avons donné une réponse positive à plus de 144
nouvelles demandes d’équipements et de subventions.


Subventions pour travaux mineurs
Nous maintenons notre programme de subventions pour travaux mineurs
d’adaptation du domicile.


Aide au transport et au gardiennage lors de nos activités de support
Nous avons eu quelques demandes pour couvrir les frais de transport pour nos
membres qui ont participé à nos groupes de soutien et café-rencontres.
Nous avons plusieurs demandes pour un service de gardiennage et de répit. Ce
programme sera développé et implanté dans les prochains mois.


Souper de Noël
Le souper a eu lieu le 18 décembre, 2006 à la salle de réception St-Georges. Le
souper de Noël offert à nos patients, leurs familles et amis, tradition bien établie
maintenant, est très apprécié. Ce souper permet de faire la fête, partager un repas,
chanter et surtout, oublier pendant quelques heures les difficultés du quotidien.
Le  souper de Noël 2007 est planifié pour le 6 décembre prochain.


Mise à jour du site Web :
Le graphisme du nouveau site de la Société à été développé et nous sommes en train
d’en finaliser le contenu.


Coordonnateur des services à la clientèle et du bénévolat:
Le coordonnateur des services à la clientèle et du bénévolat a été engagé depuis le 15
janvier 2007.

La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SSLAQ) : est un organisme communautaire sans but lucratif dont la mission est exclusivement vouée à l'amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de SLA et au soutien des membres de leur famille. Fondée en 1983 par des personnes atteintes de la maladie, leurs parents et leurs amis, la Société est dûment constituée par lettres patentes selon les dispositions de la partie III de la Loi sur les compagnies du Québec. www.sla-quebec.ca


 

 

 

 

 
 

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2540, Daniel-Johnson, #755
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Tél: (450) 978-3555
Fax: (450) 978-1055

   
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